La demenza a corpi di Lewy (DLB) è la seconda forma più comune di demenza, preceduta dalla malattia di Alzheimer, tuttavia resta sotto-diagnosticata. I corpi di Lewy sono anomali depositi di una proteina chiamata alfa-sinucleina in specifiche aree del cervello che danno origine ad alterazioni cognitive, difficoltà di movimento, disturbi comportamentali e allucinazioni.
Qual è la causa scatenante di questa malattia?
La causa precisa della demenza legata alla degenerazione dei corpi di Lewy non è ancora del tutto compresa. Si sa che i corpi di Lewy sono depositi anomali di proteine (alfa-sinucleina) che si accumulano nel cervello, in modo particolare nel tronco cerebrale e nella substantia nigra. Ci sono alcune teorie che suggeriscono che fattori genetici, ambientali e metabolici possono contribuire alla formazione dei corpi di Lewy. Secondo alcune ipotesi, la formazione dei corpi di Lewy potrebbe essere causata da un fallimento dei meccanismi di rimozione delle proteine indesiderate.
La demenza associata alla degenerazione dei corpi di Lewy a quale età può colpire?
La DLB esordisce tipicamente in età senile, anche se, tuttavia, bisogna prendere in considerazione possibili esordi prima dei 65 anni. Va detto che la presenza anomala dei corpi di Lewy nel cervello non significa necessariamente che si svilupperà la demenza, infatti, molte persone hanno i depositi proteici senza sviluppare alterazioni cognitive e comportamentali significative.
Come si manifesta questa demenza esattamente?
Le manifestazioni della malattia possono variare da persona a persona ed inoltre, bisogna tenere a mente la presenza di altre patologie concomitanti oltre la demenza a corpi di Lewy, per questo è importanti consultare un professionista esperto. Ci sono alcuni sintomi comuni che si possono riconoscere.
- Decadimento cognitivo: il decadimento cognitivo è presente nella maggior parte delle persone con una diagnosi di DLB e si presenta con fluttuazioni dello stato mentale, molto simili ad episodi confusionali o, altrimenti accompagnato da variazioni dello stato di coscienza. Rispetto alla malattia di Alzheimer, nella quale si assiste ad una progressiva perdita di memoria, nella demenza a corpi di Lewy si manifestano per prime marcate difficoltà delle abilità attentive e visuo-spaziali.
- Sintomi psichiatrici: i sintomi neuropsichiatrici sono presenti in diversi tipi di demenze con manifestazioni differenti per frequenza gravità e contenuto. Le persone con una diagnosi di DLB percepiscono immagini complesse e nitide e spiccatamente colorate raffiguranti persone, animali o oggetti tridimensionali. Si possono presentare più volte al giorno e possono essere descritte dalla persona in maniera assai dettagliata.
- Disturbi del sonno: il disturbo comportamentale del sonno REM è caratterizzato dalla perdita di normale atonia del muscolo scheletrico accompagnata da attività motoria e onirica. Le persone presentano parasonnie con vocalizzazioni anormali, comportamento motorio e pensiero onirico; mettono in atto un vero e proprio comportamento agito tramite movimento degli arti, anche violento (pugni e calci), nei confronti di stimoli percepiti come minacciosi (animali, uomini e insetti). I sogni riferiti sono vividi e spaventosi.
- Disturbi del sistema nervoso autonomico: la DLB può avere un impatto significativo sul sistema nervoso autonomo (SNA) della persona. Il SNA è responsabile della regolazione automatica di diverse funzioni corporee (vescica ed intestino, temperatura corporea, la temperatura, regolazione del 26 ritmo cardiaco ecc..). Nella DLB, le disfunzioni autonomiche, sono talmente tanto frequenti, da essere incluse nella diagnosi della malattia. Resta comunque fondamentale, ricordare che tali disfunzioni potrebbero derivare da altre cause, tra cui anche l’invecchiamento o la presenza di altre patologie. Ciò che caratterizza principalmente le manifestazioni della DLB sono incontinenza, stitichezza, impotenza, disregolazione della temperatura corporea, problemi cardiaci.
- Problemi neurologici: la DLB, presenta problemi di movimento molto simili alla malattia di Parkinson, inclusi tremori, rigidità, lentezza e difficoltà a camminare.
Esistono terapie curative per la degenerazione dei corpi di Lewy?
Attualmente, non esiste una cura per la DLB. Tuttavia, ci sono terapie e trattamenti disponibili che possono aiutare a gestire i sintomi e migliorare la qualità della vita delle persone che hanno ricevuto una diagnosi.
- Terapie farmacologiche: i farmaci offrono benefici per i problemi cognitivi, motori e comportamentali. Ad esempio, i farmaci chiamati inibitori della colinesterasi possono aiutare a migliorare la memoria e la capacità di apprendere nuove informazioni. Per i problemi comportamentali possono essere utilizzati alcuni antipsicotici atipici (soprattutto quetiapina o clozapina), Tuttavia, alcuni farmaci antipsicotici prescritti a persone con altre forme di demenza, sono controindicati per le persone con una diagnosi di DLB per condizioni avverse che possono subentrare in seguito all’assunzione.
- Terapia non farmacologiche: è utile che la persona con una diagnosi di DLB viva in un ambiente confortevole e stimolante. È fortemente consigliato l’instaurarsi una routine quotidiana per ridurre gli episodi di confusione e disorientamento. La persona può essere coinvolta in attività che mantengano un livello di attività fisica adeguato e stimolino le attività mentali (terapia occupazione, stimolazione cognitiva).
Gli effetti di questi trattamenti variano da persona a persona. Non sempre garantiscono un miglioramento significativo dei sintomi, ma possono rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita della persona e dei suoi familiari.
Si può prevenire la demenza da la degenerazione dei corpi di Lewy?
Non esiste una prevenzione specifica per la demenza legata alla DLB, ma alcune ricerche suggeriscono che uno stile di vita sano può aiutare a ridurre il rischio di sviluppare questa malattia. Ad esempio, una dieta sana, l'esercizio fisico regolare, il non fumare, evitare l'abuso di alcol e mantenere una pressione sanguigna e un livello di colesterolo nella norma sono tutti fattori che possono aiutare a ridurre il rischio di sviluppare la demenza.
In generale, è importante mantenere una buona salute generale per ridurre il rischio di sviluppare la demenza e altre malattie croniche. Anche se la prevenzione specifica per la demenza legata alla degenerazione dei corpi di Lewy non esiste, una vita sana e una buona gestione delle malattie croniche, può aiutare a mantenere una buona salute cerebrale.
Cosa possono fare i "caregiver" per aiutare la persona con questa diagnosi?
Il ruolo del caregiver (solitamente il coniuge o i figli) è molto importante per cui si raccomanda spesso l’inserimento di questa figura in gruppi di supporto o di attività di counseling. Questo può aiutare a gestire i cambiamenti nell’umore e i disturbi comportamentali del proprio caro.
Ecco alcuni suggerimenti utili per i caregiver:
- Creare un ambiente sicuro nel quale la persona possa trovare supporto nello svolgimento delle attività quotidiane ed eventualmente eliminando ostacoli che possono interferire con le difficoltà di movimento.
- Facilitare la comunicazione in modo da far sentire la persona compresa e ascoltata. È utile porsi alla stessa altezza della persona (se è seduta, siediti anche tu) e prima di iniziare un discorso, pronuncia il suo nome e stabilisci un contatto visivo.
- Incoraggiare lo svolgimento di attività stimolanti come leggere, risolvere puzzle e ascoltare musica. Inoltre, è importante fornire opportunità per l’esercizio fisico più volte alla settimana, per esempio fare una passeggiata.
- Fornire supporto emotivo e incoraggiamento davanti alle difficoltà che insorgono.
- Coordinare i trattamenti medici e le terapie, assicurandosi che vengano seguite le raccomandazioni del medico.
Essendo la DLB una malattia a carattere progressivo ed ingravescente, è importante che il caregiver sia opportunamente informato e preparato ai cambiamenti che sarà necessario affrontare. Ci sono alcune accorgimento che il caregiver può fare per migliorare l’esperienza emotiva legata alla cura del proprio caro con DLB.
- Imparare quanto più possibile sulla malattia: conoscere le manifestazioni della malattia, la sua evoluzione è uno strumento utile per la gestione delle difficoltà quotidiane.
- Imparare a gestire le reazioni del proprio caro: la persona con demenza potrebbe avere comportamenti imprevedibili che andranno gestiti con calma e comprensione.
- Prendersi cura di se stessi: i caregiver devono prendersi cura di se stessi per evitare di essere sopraffatti dallo stress. Questo può significare trovare il tempo per fare esercizio, mangiare in modo sano, dormire abbastanza e dedicare del tempo per se stessi.
- Trovare un supporto e chiedere aiuto: i caregiver possono beneficiare del supporto di amici, familiari o altri caregiver che capiscono cosa stanno vivendo.
- Trovare un equilibrio: i caregiver devono imparare a trovare un equilibrio tra il prendersi cura dell'anziano e il prendersi cura di se stessi. Cercando di equilibrare le proprie esigenze con quelle dell'anziano, i caregiver possono prevenire il burnout e continuare a fornire cure di qualità.
Un percorso di supporto psicologico e di psicoterapia può essere utile per dare supportare il caregiver nella gestione dello stress legato all’attività di cura.
La persona può richiedere un supporto individuale, utilizzando lo spazio terapeutico per riflettere sul proprio ruolo e la propria esperienza di cambiamento in relazione alla cura del proprio caro. Inoltre, la terapia di gruppo può rivelarsi particolarmente utile perché permette la condivisione con altre persone che vivono situazioni simili e rappresenta una possibilità in più per ricevere supporto emotivo da parte degli altri membri del gruppo.
Vogliamo segnalare al dott.ssa Chiara Usai, psicologa esperta nella neuropsicologia delle demenze. Il suo sito ufficiale è: www.chiarausai.it