Il caregiver familiare è una grande risorsa…
Il caregiver rappresenta una grande risorsa nel percorso di cura del paziente. In modo particolare, nel caso delle patologie neurodegenerative facilita la risposta alle richieste ambientali, fornendo suggerimenti al paziente e permettendogli di esprimersi quanto meglio può nella vita quotidiana (Mondini et al., 2016). Inoltre, diversi studi hanno evidenziato il fatto che se il caregiver percepisce un minor stress assistenziale e possiede delle buone capacità nel gestire i sintomi associati alla demenza, specie i disturbi del comportamento, la qualità di vita del paziente stesso migliorerà (Mondini et al., 2016).
Da qui, l’importanza fondamentale di fornire al caregiver sostegno, informazioni, confronto e dialogo per contenere gli effetti disorientanti della malattia e per non spezzare il filo di senso che lo motiva e lo sostiene nell’assistenza. Di recente, nelle raccomandazioni scientifiche internazionali, cominciano ad essere inserite anche alcune indicazioni per il trattamento dei caregivers.
Quali sono le aree di intervento che uno psicologo non dovrebbe dimenticare di affrontare nel lavoro con il caregiver di un paziente con una diagnosi di demenza?
Area dell’informazione e area del sostegno
È stato evidenziato come gli interventi combinati mirati all’area dell’informazione e all’area del sostegno psicologico risultino essere molto efficaci perché rispondono adeguatamente alla complessità del disagio causato dai sintomi tipici dei quadri clinici neurodegenerativi. Il caregiver dovrebbe avere chiare aspettative circa il decorso della malattia del familiare. Lo scopo degli interventi informativi è quello di fornire una serie di adeguate conoscenze sulla malattia, sulla sua evoluzione e sulle strutture di supporto e iniziative, in modo tale che il caregiver posso acquisire nuove strategie di fronteggiamento e incrementi la capacità di regolare le emozioni negative causate dai deficit del familiare (Mondini et al., 2016). A tal proposito, il caregiver va accompagnato nella conoscenza dell’attività dei vari professionisti che ruotano intorno al paziente, incoraggiando la lettura di materiale cartaceo e la partecipazione a colloqui informativi e corsi di formazione. Infine, è importante che il caregiver sia aggiornato sulle nuove tecnologie e la domotica che possono facilitare la gestione del paziente nella quotidianità e quindi alleggerire il carico assistenziale.
Nell’area del sostegno rientrano tutti gli aspetti emotivi e psicologici del caregiver con l’obiettivo di migliorare la gestione dell’attività di caregiving attraverso il supporto psicologico.
Gli interventi di sostegno sono:
- Interventi individuali: si tratta di uno o più incontri tra il caregiver principale del paziente e lo psicologo. Possono essere costituiti da un unico incontro informativo, con lo scopo di spiegare i deficit emersi dalle valutazioni neuropsicologiche e fornire una serie di indicazioni pratiche su come gestire il paziente, oppure possono prevedere incontri strutturati, anche a lungo termine (Mondini et al., 2016). Gli interventi individuali permettono di personalizzare il contenuto degli incontri, nei quali è importante che lo psicologo incoraggi il caregiver a non trascurare se stesso e la propria salute, con l’obiettivo di ridurre il senso di isolamento.
- Interventi di gruppo: è fondamentale ricordare al caregiver di essere inserito all’interno di un gruppo di cura. La possibilità di poter condividere il peso dell’assistenza con altre persone, in particolare entrare in contatto con persone che vivono con la medesima esperienza, può essere fonte molto utile di informazioni che aiuta nella gestione del paziente nel quotidiano (Mondini et al. 2016) . Inoltre, il confronto emotivo permette al caregiver di ridurre il senso di isolamento provocato dalla malattia. Sono sempre più diffusi i supporti formali e strutturati sul confronto tra i vari gruppi costituiti da altri caregiver, quali gruppi di mutuo aiuto condotti da uno professionista esperto o di auto mutuo aiuto formati dai soli familiari. Spesso i familiari di altri malati che hanno già vissuto alcune fasi della malattia possono aver sperimentato e adottato soluzioni efficaci da condividere con gli altri membri del gruppo (Mondini et al. 2016).
- Supporto telefonico e telecura: gli interventi a distanza, con l’ausilio di supporti telefonici o di telecura, sono maggiormente accessibili agli utenti. Infatti, la tendenza del caregiver spesso, è quella di rinunciare al trattamento in quanto si presentano difficoltà dovute al dover raggiungere il luogo degli incontri lontano dal domicilio e il dover trovare il tempo per parteciparvi. Gli interventi di telecura sono meno onerosi. Per questi motivi, negli ultimi anni, hanno goduto di un’attenzione sempre maggiore. Di recente, a causa dell’emergenza Covid-19, questa tipologia di interventi è stata intensificata in quanto ha rappresentato l’unica modalità per poter garantire la continuità del servizio di supporto psicologico ai caregivers. Per esempio, le associazioni regionali per la malattia di Alzheimer hanno attivato un numero telefonico gratuito con l’obiettivo di ascoltare e raccogliere le difficoltà delle famiglie, fornendo consigli utili per la quotidianità. Inoltre, diversi psicologi hanno organizzato gruppi virtuali di ascolto e condivisione con cadenze prestabilite.